Un punto de partida

Afortunadamente, podemos hablar ahora de envejecimiento porque son ya muchas las personas con síndrome de Down que envejecen. Lo hacen antes que el resto de la población, ciertamente, pero un gran número de personas alcanzan los 60 años y no pocas los superan, un hecho que hace bien pocos años parecía imposible. Hay, pues, un largo período en la vida de estas personas que está repleto de experiencias, de acontecimientos, de alegrías, de logros y de fracasos. Inexorablemente, el acontecer de estas varias decenas de años –la biografía– va a condicionar el modo de envejecer, ateniéndonos a ese conocido y cierto aforismo que nos dice que nuestra vejez va a depender de cómo ha transcurrido nuestra vida de adulto. Es lo que en otro lugar llamo “el envejecimiento a la carta”.

Efectivamente, los adultos jóvenes con síndrome de Down que hoy día vemos por nuestras calles presentan unas características que van a condicionar significativamente la forma y el modo de envejecer, entendidos en su visión biológica más completa.

Es conocida la frecuencia con que las personas con síndrome de Down evolucionan hacia un envejecimiento precoz e incluso hacia la enfermedad de Alzheimer, lo que las hace particularmente vulnerables. La relación entre síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer, por otra parte, plantea interrogantes biológicos de hondo calado que han atraído el interés de los investigadores, quienes comprenden que la investigación en el síndrome de Down puede ayudar a clarificar los mecanismos patogenéticos de la enfermedad de Alzheimer, lo que beneficiaría a un número muy grande ciudadanos ancianos.

¿Quién dijo que no serían capaces?

Cambios hormonales en ambos sexos

La menstruación para jóvenes y mujeres con síndrome de Down no difiere de la de sus compañeras en la población general. En promedio, pueden comenzar a menstruar a los 12 años y medio, pero también pueden comenzar a los 10 o a los 14 años. La mayoría de las jóvenes y mujeres con síndrome de Down tienen ciclos regulares con las mismas irregularidades menores típicas del grupo de pares de su edad.
Las alteraciones en un ciclo que previamente era regular pueden deberse al proceso normal de envejecimiento, o pueden ser un signo de un hipertiroidismo emergente. La continuidad de las irregularidades del ciclo menstrual, un dolor significativo durante la menstruación o fuertes síntomas premenstruales son motivo para pedir exámenes médicos.
Al menos la mitad de las mujeres con síndrome de Down que ovulan son fértiles. Entre el 35 y el 50 por ciento de los niños nacidos de madres con síndrome de Down tienen probabilidad de presentar trisomía 21 u otras discapacidades del desarrollo.
La menopausia puede aparecer en un amplio rango de edad. Típicamente, aparece después de los 40 años.
La información científica sobre la fertilidad de hombres con síndrome de Down es limitada. Han existido al menos dos casos documentados en los que se confirmó la paternidad de un hombre con síndrome de Down. Es probable que se reconozcan más casos, especialmente porque más hombres con síndrome de Down tienen una mayor expectativa de vida, tienen la oportunidad de vivir en la comunidad, recibir tratamiento para problemas físicos o sensoriales, recibir una nutrición óptima y desarrollar relaciones íntimas. Se desconoce si los descendientes de hombres con síndrome de Down tienen más probabilidades de tener síndrome de Down.
Lo que sí parece estar claro es que, en general, los hombres con síndrome de Down presentan un índice de fertilidad general significativamente menor en comparación con otros hombres de la misma edad. Se puede evaluar de forma parcial el estado de una persona con un análisis de semen (conteo de espermatozoides), pero esto puede no ser definitivo. Siempre se deben usar métodos anticonceptivos, a menos que la pareja haya decidido tener hijos.
El inicio de la pubertad en varones puede estar levemente demorado, pero esto no es un factor importante. La anatomía genital es comparable a la de otros varones que no tienen síndrome de Down.

Sexualidad

La sexualidad abarca la autoestima de un individuo, las relaciones interpersonales y las experiencias sociales relacionadas con las citas, el casamiento y los aspectos físicos del sexo. La educación sexual, adecuada para el nivel de desarrollo y los logros intelectuales de las personas con síndrome de Down, suma a la calidad de vida al engendrar una sexualidad saludable, reducir el riesgo de abuso sexual, evitar los malos entendidos de índole sexual, prevenir la transmisión de enfermedades, prevenir los embarazos no deseados y aliviar otros problemas relacionados con la función sexual.

En el pasado, la sexualidad no se consideraba un problema para ninguna persona con síndrome de Down debido a la creencia inexacta de que la discapacidad intelectual (antiguamente conocida como retraso mental) producía una infancia permanente.  De hecho, todas las personas con síndrome de Down tienen sentimientos sexuales y necesidades íntimas. Es importante que las familias y quienes los cuidan reconozcan la expresión de estos sentimientos de forma socialmente aceptada y adecuada para la edad.
La educación de la sexualidad es la forma de planificar este aspecto de la edad adulta según se aplique a la independencia en entornos educativos, sociales, residenciales y vocacionales.

La creación de un ambiente conducente a una expresión sexual saludable se deberá tener en cuenta en el diseño de los programas educativos, vocacionales, sociales, recreativos y residenciales. Una conciencia sexual positiva sólo podrá desarrollarse dándoles poder personal, autoestima, comprensión de las relaciones sociales y de la interacción personal/destrezas de comunicación. Todos estos factores ejercen una influencia en la forma de satisfacer las necesidades de intimidad.